Причината е промяна в позитивния списък, и включения в него от 16 април нов, на 100% реимбурсиран от НЗОК, по-евтин биоподобен лекарствен медикамент, който обаче не е клинично изпитан, за по-дълъг период от време и за който не се знае какви са страничните му действия.Освен това биоподобният препарат не се препоръчва за деца под 3-годишна възраст, тъй като съдържа алкохол. А за да го получат пациентите, се налагат нови изследвания и издаване на нови протоколи, което ще отнеме поне 2 месеца, твърдят специалисти и родители .
За другите две лекарства, досега 100% безплатни, родителите на децата с това рядко заболяване вече ще трябва да доплащат между 500 и 800 лв. месечно, в зависимост от терапията. Това обаче е непосилни за повечето семейства, алармираха от Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон.
Според Полина Мандаджиева, председател на пациентската организация, напълно е възможно забавянето на терапията да достигне и до/над 3 месеца. Тя напомни, че ежедневното получаване на рекомбининантен човешки растежен хормон(РЧРХ) за голяма част от пациентите животоспасяващо лечение, тъй като децата имат бикновено съпътстващи сърдечни, белодробни и др. заболявания.
Мандаджиева подчерта, че от асоциацията ще настояват за продължаване на вече провеждащо се от години лечение, което има доказани положителни резултати, няма тежки странични ефекти и което не трябва да бъде заменяно с друго само на база цена.
Специалисти по ендокринология. проф. Лилия Пенчева и д-р Елисавета Стефанова бяха категорични, че благодарение на лечението с РЧРХ, въведено от 1993 г., децата стават пълноценни граждани, а някои, ако не се лекуват остават с нисък ръст и без пубертетно развитие, че относно новия медикамент абсолютно никой не е искал тяхното становище, дали е подходящ за българските деца, и че промяната на една терапия, която до момента е доказала своята ефективност, е абсолютно нежелателна.Те не скриха още и своите опасения, че автоматичната замяна с по-евтиния медикамент може да доведе до изграждане на антитела и до възникване на нежелани реакции от страна на организма.
"Не подкрепяме това решение и отговорността няма да бъде на лекарите и на родителите, а на тези, които са го взели, защото всяко спиране, сменяне на терапията води до блокиране на растежния процес. Искаме за по-продължителен период от време да се тества новият медикамент, за да се оцени ефективността и неговата безопасност, тъй като това е направено само в Полша и Унгария и то за кратък период, в доста по-ниски дози и няма проучване за по-високите дози от медикамента, който в повечето европейски страни на практика не се използва за лечение. Оригиналните молекули това са двата прилагани досега медикаменти", бяха категорични лекари и родители, които настояват за:
- Разделяне на рекомбинантните растежни хормони Genotropin и Norditropin и биологичния продукт Omnitrope в обособени групи, които не се реферират помежду си;
-Запазване на 100% реимбурсция на продуктите Genotropin и Norditropin;
-Да не се допуска автоматична смяна на лечението, тъй като то за всеки един пациент е индивидуално и това трябва да става по преценка на лекари-специалисти, а не на финансисти.
Няма коментари:
Публикуване на коментар