Една хромозома в повече

Гледам и не вярвам на очите си. Но да! Истина е - Сдружение на родители на деца със синдром на Даун с календар за 2013 година. Най-накрая и слънчевите деца лице в лице с обществото ни. Знам, че каквото и да кажа по тази тема, ще бъда пристрастна. Защо пък да не бъда?! Синът ми е на 6 години и е с една хромозома в повече и му личи, да Ви споделя. По-добър е! По-усмихнат! В него има детска мъдрост и обича живота с една хромозома в повече. Колко още неща прави в повече! Родителите като мен обикновено се притесняват как изглеждат в очите на минаващите и любопитни хора. С присвити сърца дочуват изрази от сорта: "Горкото дете!", "Бог да не дава!", "Дяволът да не чуе!" и т.н. Горките хора. Какво да се прави. Явно страховете им са с един повече. Бог дава. И то на когото и колкото трябва. Специалните хора са чисти и светли. Те са мерилото за толерантност към различните. Хората, които са близо до тях, разбират добре за какво говоря. И друго ще ви споделя. За техния свят имат ключ само богоизбраните, не богонаказаните. Не зная дали да се родиш в България, или в някоя т.нар. цивилизована държава е определящ фактор, или изборът дали да поемеш естествената родителската отговорност и да дадеш най-доброто от себе си на своята рожба, независимо дали има в повече, или му липсва нещо. Но реалността в България е гнусна. Крайна съм. Знам, но не се срамувам, защото съм права. Нека се засрамят лекарите и акушерките, които съветват майките да изостават децата си в домовете. Нека да се срамуват съседите, които не разрешават на децата си да общуват с "изродите". Срамувайте се, политици, педагози и общественици, не направили труда си да заменят в речника си израза "дете или човек с увреждане с израза специален"! Срамувайте се, родители, изоставили и обрекли децата си на лишения и липса на обич! Бъдете горди, хора със сърца! Бъдете щастливи и благословени по пътя, по който вървите с гордо вдигната глава, ръка за ръка с децата-слънца! Те са специални! Специални сте и вие. Съдбата неслучайно ги е поверила на вас. С морала дотук! Сега по същество. Държавата-майка има съдържателни гледни точки по проблемите на своите граждани. Бюрокрацията е неин добър слуга. За децата-слънца е жизнено-необходима ранната интервенция и интеграция. Родителите имат нужда от правилна посока. Ориентири не липсват - цивилизованите практики на развитите държави. Но... все нещо ни куца. Все ходът на законопроектите е украсен с излишества и тежести. Аджеба... като седнат на кръгла маса с родителите и сдруженията, с учителите и специалистите, не се ли вслушват?! Кое е по-важно? Да се направи закон, или да се създаде закон с адекватно приложение? На 4 години на училище? Аз разбирам, че безумци съществуват, но никой не е длъжен да ги понася. Питам: Специалните деца къде са в новия закон? За тях помислено ли е? Имате ли предвид за всяко специално дете да има ресурсен учител, ресурсен кабинет във всяко училище, както логопед и психолог? , Предвидили ли сте подобряване на училищната среда? Записи с литература и куп . подробности. И между другото да вметна - за ДСД има .само клинични данни от гледна точка на физиологията и психиатрията. Липсва литература в услуга на родители. В последните години преподаватели в българската университети работят усърдно, но не е достатъчно. Една-единствена преведена  книга на холандски физиотерапевт има за тях. Толкова. То не е никак достатъчно. За ТЕЛК-овете също не мога да намеря конкретика в работния им процес. 90% от децата са без чужда помощ. Имат ли сиво в главите си?! Ако разсъждават логично и поне си направят труда да се запознаят с диагнозата в детайли, нямаше с лекота да драскат глупости и връчват решенията си в такъв вид. С една дума - онемявам. Да имаш една хромозома в повече и да се чувстваш виновен, че я имаш, е престъпление срещу човечеството и всички вселенски закони. Надявам се НАСА да побърза с откриването на разумен живот на друга планета, защото ако чакам родината-мащеха да започне да работи и да влага сърце, трябва да се преродя няколко хиляди пъти.

Лична позиция на Вили Спасова, с. Беласица, общ. Петрич, майка на дете със специални потребности. Тя е специалист педагог, поет и общественик. Член е на Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун.

В. "Струма"