Първият в България център за
редки болести, изграден по критериите за европейско сертифициране, заработи в
университетската МБАЛ „Св. Марина" във Варна.
В него вече са картотекирани
с електронни досиета 96 пациенти с хемофилия и 50 с таласемия.
Те са сред най-често
срещаните редки болести у нас. В страната са регистрирани 650 болни от
хемофилия.
От таласемия, позната още
като средиземноморска анемия, страдат 262-ма души, но в рисковата група
влизат2,4% от жителите на България, които носят гени на болестта.
Центърът отвори врати за
50-годишнината на катедрата по педиатрия и медицинска генетика в Медицинския
университет. „Тук всички пациенти ще получават помощ от раждането до края на
живота си на едно място, вместо да се изследват, да ходят за манипулации и
консултации на усложнения на различни места, както бе досега.
За целта са сформирани
мултидисциплинарни екипи от по 14 специалисти, които по график ще работят с
болните", обясни доц. Валерия Калева, ръководител на катедрата и началник
на клиниката по детска онкохематология и онкология в „Св. Марина".
Според нея в центъра ще се
провеждат 4 пъти годишно диспансерни наблюдения на болните, както и
животоспасяващи кръвопреливания на страдащите от таласемия,които се налагат
един или два пъти месечно.
Заедно с медикаментите
лечението на един пациент с рядката анемия струва 5000 лв. на месец, но болните
не плащат нищо.
„В ЕС подобни центрове се
финансират от здравните министерства, но нашето няма тази възможност. Затова ще
разчитаме на приходите от здравната каса.
За 2 години, се преборихме
да ползваме клиничната пътека за химиотерапия и да поемем диспансерното
наблюдение на хората с редки заболявания, което бе изведено
в извънболничната помощ,
където не работеше. Очакваме скоро касата да въведе и единна пътека за лечение
на анемии - за възрастни и за деца", коментира доц. Калева.
Центърът има готовност да
поеме комплексното лечение и на хора с белодробна хипертония, невроендокринни
тумори и муковисцидоза.
Няма коментари:
Публикуване на коментар