У нас е на лице проблем с липсата на евтини медикаменти за лечение на епилепсия.
За това алармираха детски невролози и родители на деца, болни от епилепсия, във връзка със Световния ден за борба със заболяването.
Липсата на фенобарбитал, медикаменти, прилагани при синдрома на Уест, на ректален диазепам и др.практически стимулират развитието на куфарната търговия.
Според проф. Иван Литвиненко, ръководител на Катедрата по педиатрия в МУ – София и началник на Неврологична клиника в УБ е необходимо да се намери бързо решение-
на административно ниво, тъй като има форми на болестта и състояния, в това число и спешни,
при които тези лекарства са незаменими.
"Голяма част от времето ни преминава в търсене на
опаковки и разпределянето им от един родител към друг. Много от нас са се
превърнали в екскурзианти по неволя, куфарната търговия процъфтява и това е
едно голямо унижение, което продължава с години. Не може у нас да няма ректален
диазепам с бързо и мощно действие при тежки кризи, не може да сме изправени
пред нов трус, след като в скоро време няма да бъде внасян и ривотрил. Не може
всекидневието на тези семейства да преминава единствено под знака на търсенето
на лекарства от близки и познати. Въртим се в омагьосания кръг – фирмите
казват, че нямат търговски интерес да произвеждат и внасят евтини лекарства,
институциите си затварят очите за проблема, лекарите са изправени пред
невъзможност да лекуват”, коментира Веска Събева, председател на Асоциацията на
родителите на деца с епилепсияВ 21 век се върти куфарната търговия за набавяне на необходимите лекарства от Сърбия, Македония, Гърция, Турция. Фирми изтеглят евтините си медикаменти, защото не генерират печалба у нас, а за нашите пациенти те са жизнено необходими, допълни проф.Литвиненко.
Детските невролози бяха единодушни, че не може цената на клиничната пътека за лечение на епилепсия да бъде малко над 300 лв., а цената на клиничната пътека при диарийни синдроми
Всички участващи в пресконференцията се обединиха, че са крайно недостатъчни 4-те диспансерни прегледа годишно, след като някои от болните имат нужда от много по-често проследяване и че трябва да има Национална програма за тежките епилепсии.
Друг проблем е, че у нас няма и обучени диетолози, които да прилагат кетогенната диета.
В Педиатрията например няма диетолог, който да я прилага при лечението на децата, поради което те се изпращат основно в клиника в Солун, където вече има дори излекувани пациенти.В същото време лечебните храни пък се поемат от Фонда за лечение на деца.
В страна близо 70 000 са болните от епилепсия от които по-голяма част са деца. В детска възраст епилептичните синдроми са по-тежки и по-трудни за лечение. Близо в 70% от случаите, при които епилепсията е установена навреме и е приложена адекватна терапия, след спиране на лечението пациентите не получават пристъпи.Около 20 000 от болните с това заболяване ползват реимбурсацията от НЗОК.
Представителите на МЗ и НЗОК не уважиха форума независимо, че бяха изрично поканени.
От Асоциацията на родителите на деца с епилепсия внесоха дискутираните проблеми в МЗ-с надежда, че все пак някой може да обърне внимание и на тях.
Няма коментари:
Публикуване на коментар