Translate

петък, 14 ноември 2014 г.

България бе домакин на 11-та Световна среща на организациите на хора с болест на Бехтерев


В конференцията участваха представители на 19 държави- членове на „Международната федерация на хората с болест на Бехтерев“ (Анкилозиращ спондилит). А именно
Китай, Германия, Дания, Австрия, Норвегия, Австралия, Канада, Холандия, Италия, Португалия, Унгария, Белгия, Англия, Ирландия, Русия, Швейцария, Чехия, Турция и България.
По време на форума се обсъждаха възможностите за подобряване качеството на живот на болните от Бехтерев – както от страна на държавата, така и от страна на обществото като цяло. Пациентите очертаха няколко основни предизвикателства – недостатъчният брой ревматолози, нуждата от увеличаване дните за физическа рехабилитация, подобряване достъпът до биологична терапия, намаляване административните пречки за проследяване на развитието на заболяването.
На събитието бе представена и съвместната инициатива между Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев и Фондация “Искам бебе” за установяване на репродуктивни проблеми, които възникват вследствие на последиците от болестта на Бехтерев.
Късните последици от заболяването са свързани със значителна икономическа загуба за обществото (високо директна и индиректна цена). За хората с болест на Бехтерев цялостното качество на живот, свързано със здравето, е влошено и смъртността е повишена. Тежките отражения от заболяването, както за болните, така и за обществото, изискват точни и сигурни тестове, измерващи последствията от развитието на болестта. 
--------

Болестта на Бехтерев е хронично автоимунно ревматично заболяване, което причинява изключителни болки в гръбнака, води до постоянна умора и възпаления по цялото тяло, като засяга различни органи. С течение на времето се стига до инвалидизация и срастване на прешлените на гръбначния стълб.
Заболяването засяга около 0.6% до 1.0% от населението на Земята. Броят на болните от болестта на Бехтерев е повече от 600 000 в Европа и 350 000 в САЩ.
По неофициални данни на Министерство на здравеопазването в България броят на хората с болестта е приблизително 30 000 души. Болест на Бехтерев е все още недостатъчно позната в България, поради което към това най-често се подхожда с неразбиране и страх. Така хората с болестта на Бехтерев са  в  голяма степен изолирани от обществото.










Няма коментари:

Публикуване на коментар