Translate

събота, 2 август 2014 г.

От храненето на майката преди бременността, по време на нея и след раждането, зависи правилното развитие на детето



Проф. д-р Стефка Петрова, специалист по хранене от Националния център по обществено здраве и анализи акцентира върху храненето по време на бременност и кърмене и отражението му върху кърмата по време на семинар в Първа АГ болница „Света София”, във връзка със Световната седмица на кърменето:.
Най-важните 1000 дни от живота на човека започват от момента на зачеването и продължават до края на 2-та му година. Неслучайно в света вече се налага понятието „хранително програмиране в ранната детска възраст”, което започва още от бременността, а дори и преди нея. Защото майката е тази, която създава най-ранната среда за въздействие върху развиващия се организъм. И не е необходимо тя да спазва специална диета, а трябва просто да се стреми към здравословен модел на хранене-пълноценно и балансирано. Еднакво рисково за детето е поднорменото и наднорменото тегло на майката. В първия случай е налице вероятността за преждевременно раждане и предопределяне на дълготрайни метаболитни промени при недоносените деца, а във втория води до увеличен риск от затлъстяване на потомството и инсулинова резистентност в зрялата му възраст.
Дефицитът на витамина фолат, в ранната бременност, увеличава опасността от спина бифида. Приемът на фолиева киселина по 400 мкг дневно поне 3 месеца, преди настъпването на бременността, снижава този риск при новородените със 70%-80%.
Дефицитният прием на енергия и хранителни вещества може да ограничи растежа на различни органи и тъкани в плода. Особено чувствителен е панкреасът, който трудно може да достигне нормалната си големина и остава с намален функционален капацитет.
Дефицитът на йод пък води до вродени малоформации на плода, а последствията при дефицит на желязо до преждевременни раждания, намален растеж, ниско тегло.
Затова през бременността е особено важно да се приемат храни богати на витамина фолиева киселина (В9), на омега-3 полиненаситени мастни киселини, желязо и йод.
Бременните жени трябва да консумират риба поне два пъти седмично. В това число сьомга, но не пушена, мерлуза, херинга, сардини и пъстърва. В менюто им обаче трябва да отсъстват риба-тон и акула, заради опасността от натрупване не желязо. Месото(телешко, свинско, агнешко), ядките, сиренето, млякото и млените храни трябва да са в ежедневното им хранене. От листните тъмни зеленчуци, лещата, боба-желязото се усвоява едва в 2% от тях. Затова, ако към ястия със спанак напр.се прибави и чаша фреш много по-добре се усвоява вит. С.
Черният дроб, независимо дали е свински или пилешки, да не се консумира заради високото съдържание на витамин А в него. Като хранителна добавка трябва да се взима само когато е сигурно, че майката има дефицит от вит. А.
Препоръчителна е да се ограничат пържените храни, маслото и силните подправки. Да се приема само йодирана сол, но не и на хималайската, тъй като тя не съдържа йод. Алкохолът напълно да се ограничи, тъй като той повишава рискът от вродени аномалии на плода и раждане на деца с алкохолен синдром. Кофеинът също трябва да се намали. Бременните не трябва да пият повече от 2 чаши кафе или 2-3 чаши чай дневно, защото редовният прием на кофеин може да има тератогенен ефект и също да предизвика вродени дефекти у плода. И слабителните лекарства не се препоръчват, тъй като е възможно и те да окажат вреден ефект върху него.
Пълноценното хранене е от съществено значение и за продукцията на майчината кърма. През първите шест месеца жените трябва да приемат по 600 ккал дневно, а през вторите шест месеца – по 400 ккал. Важен е и приемът на достатъчно течности, тъй като ограничаването му може да намали количеството на кърмата. Препоръчително е майките-кърмачки да пият от 8 до 10 чаши течности дневно, най-вече вода, айрян и неподсладени плодови сокове. Те обаче трябва да избягват напитки със захар, алкохол и кофеин, които могат да преминат, чрез кърмата в бебето.
Всички бременни и кърмещи жени трябва да съблюдават нормално хранене като не ограничават и избягват алергенните храни, тъй като няма доказателства, че игнорирането им намалява рискът от атопични заболявания при децата-бронхиална астма,алергичен ринит, хранителни алергии.
Захранваното на децата с храни, напълно различни от майчината кърма, не трябва да бъде преди 17-та седмица и не п-късно от 26-та седмица от раждането. Ранното захранване крие риск от болести с диарии, хранителен дефицит и др. ,поради незрялост на плода, а късното-забавяне в растежа.
Препоръчително е захранването да започне с безглутенови каши, обогатени с желязо, т.е. с едно компонентна храна с мека, гладка консистенция.

Хранене на бебето с майчино мляко - протективен фактор за развитие на затлъстяване и на наднормено тегло



Ключов елемент на профилактиката на социално значимите заболявания, която трябва да започне още от планирането на бременността, е повлияването на т. нар. метаболитно програмиране


Доц. д-р Ралица Георгиева, Национален консултант по неонатология към МЗ и началник Клиника по неонатология в Университетска детска болница, се спря по-подробно върху ролята на кърменето и естественото хранене в профилактиката на социално значимите заболяване, по време на семинар в Първа АГ болница „Света София”, във връзка със Световната седмица на кърменето:
Изключителното кърмене до 6 месеца и особено до 1 година осигурява оптимален растеж на детето, оказва положителен ефект върху развитието на централната нервна система и коефициента на интелигентността, подобрява цялостното му неврокогнитивно развитие, намалява честотата на алергиите, подобрява резистентността към инфекции .
Храненето на бебето с майчино мляко е протективен фактор за развитието на затлъстяване и на наднормено тегло, тъй като затлъстяването в детска и юношеска възраст често води до затлъстяване и в зряла възраст и е свързано с неблагоприятни здравни и социални ефекти – работоспособност, здравословно състояние, качество и продължителност на живота.
През последните 30 години в света случаите на затлъстяване в детска възраст не само не намаляват, но дори се и утрояват, което е характерно и за нашата страна, с всички произтичащи последици като значително  повишен риск от хронични метаболитни и сърдечносъдови заболявания, диабет тип 2, исхемична болест на сърцето и др.
Установена е ясно изразената корелация между храненето на бременните жени и здравето на децата им в зряла възраст. Все повече се налага тезата за метаболитното програмиране, което започва още по време на феталното развитие и продължава в постнаталния период т.е. приема се за безспорно доказан факт, че фенотипът на възрастния индивид се определя от храненето на майката по време на бременността и в първите месеци след  раждането и. Друг важен фактор, свързан с метаболитното програмиране е теглото на майката. Така напр. бременните с наднормено тегло два пъти по-често раждат деца с високо тегло. Високото тегло при раждане и бързото му наддаване в кърмаческа възраст и през първите 2 години от живота на детето са асоциирани и с двойно увеличен риск за развитие на метаболитен синдром на 11 годишна възраст, както и с ендокринни нарушения, като това програмиране продължава ефекта си и в зряла възраст.
Бързият растеж и увеличаване на телесната маса в кърмаческа възраст са асоциирани още и с по-високи стойности на артериалното налягане на 6-8 годишна възраст, повишено съотношение LDL/HDL при юноши, по-изразена инсулинова резистентност и ендотелна дисфункция, както и по-високо тегло в по-късна възраст. Клинично изследване в Бавария с включени 4235 деца на възраст 5-6 години установява, че наддаването на тегло от раждането до 2 годишна възраст е най-добрият предиктор за наднормено тегло в училищна възраст.
Отдавна е известно, че естествено хранените кърмачета имат по-нисък темп на увеличаване на телесна маса и ръст. Кърмените 9 или 12 месеца кърмачета показват разлика в теглото с изкуствено хранените вариращо от 400 г до 600 – 650 г. 
Изкуствено хранените кърмачета имат 55% - 80% по-висок протеинов прием в сравнение с естествено хранените. Ето защо ключов елемент на профилактиката, която трябва да започне още от планирането на бременността, е повлияването на т. нар. метаболитно програмиране. Изследванията показват, че честотата на затлъстяване е най-ниска сред продължително кърмените деца. Любопитното е, че според проучване сред 467 деца в Краков, продължителното кърмене е свързано с по-висок коефициент на интелигентност.
Стратегията за превенция на затлъстяването дефинира следните основни съвети към майките и личните лекари на кърмачетата: Естествено хранене на кърмачетата; Използуване на адаптирани млека с по-ниско протеиново съдържание-2 g/100 kcal; Индивидуално определяне на захранването, в периода 4 -6 месечна възраст; Да не се настоява детето винаги да приеме определеното количество храна; Разсейване на детето при неспокойствие с други методи, а не с допълнително предлагане на храна; Предлагане на вода през нощните часове; Обучение на майките за избягване на прекомерно наддаване на тегло в кърмаческа възраст и др.
По данни на Националния комитет по кърмене близо 90% от бебетата, при изписването им от родилните отделения са на изключително кърмене. След това процентът на кърмените деца намалява значително. Така например само на кърма са 66% от двумесечните бебета. На третия месец на изключително кърмене са 14,6% от тях, а 50,8% са на смесено хранене и едва 1-2% от шестмесечните бебета са на майчина кърма.





Мотото на тазгодишната Световната седмица на кърменето е - „Кърменето: Печеливша цел за цял живот!"



Ежегодно между 1 и 7 август т. г. се отбелязва Световната седмица на кърменето. Тази година за 22 път инициативата, организирана от World Alliance for Breastfeeding (WABA) с подкрепата на Световната здравна организация (СЗО) и УНИЦЕФ, ще се проведе в повече от 175 страна в света и за единадесети пореден път и у нас.
Мотото на тазгодишната проява, с фокус информираността на жените за ползата от кърменето за здравето на детето, е - „Кърменето: Печеливша цел за цял живот!".
Един от важните фактори, определящ оптималното физическо, психическо развитие и доброто здравословно състояние на кърмачетата е адекватното и здравословно хранене. Кърменето е най-добрия начин да се осигури на новороденото необходимите хранителни вещества, енергия и течности, от които то има нужда през първите 6 месеца от живота си, за нормалното развитие и укрепване на имунитета му. Именно заради това много специалисти неслучайно определят кърмата като „бялата кръв”. Положителният ефект на кърменето, върху организма на бебето и на майката, е подкрепен от редица научни изследвания. В краткосрочен план липсата или недостатъчната продължителност на кърмене подлага децата на повишен риск от стомашно-чревни и ушни инфекции, а в дългосрочен, кърменето има пряка връзка с превенцията на затлъстяването и диабета, астмата и алергиите, сърдечно-съдовите и някои онкологични заболявания, единодушни са доц. Ралица Георгиева, национален консултант по неонатология, проф. Стефка Петрова и д-р Лалка Рангелова от НЦОЗА. Кърмените бебета боледуват по-малко от бебетата, хранени с адаптирани млека, като тази тенденция се запазва дори след като кърменето е приключило. Това е едно от изключителните предимства на естественото хранене. За кърмещата или кърмилата майка съществува значително по-нисък риск от следродилна депресия, остеопороза, рак на гърдата, на матката и на яйчниците.
Д-р Валентина Григорова, зам.-директор на Първа САГБАЛ „Св. София“ припомни, по време на семинар посветен на кърменето и храненето на бременните, майките и децата до едногодишна възраст, че лечебното заведение се включва в отбелязването на Световната седмица на кърменето с инициативата „Кърмене за здраве“. Тя призова бъдещите майки да не посягат безотговорно към адаптираните млека, а да акцентират върху кърменето, тъй като според съвременните препоръки захранването на кърмачетата трябва да се осъществи около 6 месечната им възраст. Това обаче е абсолютно индивидуално и се осъществява по преценка на педиатър и/или диетолог, от 4-я до 6-я навършен месец след раждането на детето.

петък, 1 август 2014 г.

Данни, статистика, проблеми на недоносените деца



         Преждевременно роденото бебе може да тежи от около 600 до 2500 гр., като има случаи и на оцелели деца с тегло под 500 грама. Дължината е от 35 до 45 см. 
         Продължителността на пребиваване в кувьоз зависи от индивидуалните
особености на детето, като всички медицински манипулации се извършват в кувьоза. Средната продължителност на периода за адаптация с обкръжаващата среда при недоносените деца е 1-2 месеца. 
         При недоносени деца честотата на инфекции на дихателните пътища е 10 пъти по-висока в сравнение с доносени. При децата, родени между 28-та и 32-та гестационна седмица, 60% се хоспитализират през първата година от живота им поради инфекции на дихателните пътища. Протичането е много по-тежко и тези деца се нуждаят от специализирано скъпоструващо лечение в интензивно отделение. 
         Голяма част от недоносените деца, особено тези родени под 1500 гр. страдат от мозъчни нарушения /кръвоизливи/, които в дългосрочен аспект могат да доведат до ДЦП /детска церебрална парализа/, епилепсия, нарушено нервно-психическо развитие. 
         Имунната система на недоносените деца е много крехка, поради което те са изключително застрашени от развитие на инфекции, които понякога могат да бъдат фатални. 
         Голяма част от преждевременно родените деца са застрашени от зрителни проблеми и в частност ретинопатия. Погрешно е схващането, че развитието на ретинопатия е свързано с престоя в кувьоз. Всъщност причината е в незрялостта на кръвоносните съдове и системи на бебето, а основният рисков фактор е изключително ниското тегло под 1500 гр. и раждане преди 32 гестационна седмица. Ако не се лекува навреме, ретинопатията може да доведе до ослепяване. За съжаление България е една от малкото страни, в която все още няма работеща програма срещу ретинопатия.

Актуализация на бюджета на държавата и на НЗОК няма да има-засега



Лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов обяви, че напуска НС. "Дотука беше!", отсече бившият премиер, бесен от коментарите за обвързването на партията му с ДПС. Без ГЕРБ и "Атака" парламентът трудно ще събере кворум, при второто четене на актуализацията на бюджета на НЗОК и на държавния бюджет, още повече че БСП също е срещу актуализацията на държавния бюджет.
Бюджетът за 2014 г. става все по-неизпълним, показват най-новите данни на Министерството на финансите за изпълнението му към края на юни.
Разходите превишават приходите с 995.6 милиона лева, което означава, че само за месец бюджетната дупка се е разширила с повече от 106 милиона

Депутатите от 42-то Народно събрание приеха на първо четене актуализацията на бюджета на НЗОК


Общо 185 народни представители гласуваха. От тях 184 бяха „за“, а  един депутат от Коалиция за България гласува „въздържал се“.
Така НЗОК трябва да получи още 225 млн. лева за тази година.
Парите, които кабинетът и парламентът дадоха на НЗОК, са по-малко от тези, които ръководството на Касата поиска – 328 млн. лв. 
Според д-р Румяна Тодорова, управител на НЗОК тези 225 милиона лева са крайно недостатъчни, но  заяви, че "на харизан кон зъбите не се гледат". 
"В 2014 г. се влезе с около 100 милиона лева дефицит. За мен, разпределението е странно, въпреки че половината от предната и половината от тази година се говореше как болниците точат пари и изведнъж цялата актуализирана сума се даде на болниците, което за мен е парадокс", коментира тя.
Най-необходимото в сектора е цялостно преразглеждане на законодателството. "Иначе дефицитът догодина ще е още по-голям, уверявам ви, който и да е начело на НЗОК", бе категорична д-р Тодорова.
Тя очаква да се наложи нова актуализация до края на 2014 г

Ротавирусниге инфекции - еквивалент на холерата



при децата, независимо че причинителите са различни и при двете заболявания.
Ротавирусните гастроентерити са типични за студените зимни месеци, но се проявяват и през лятото.

В детските басейни, пясъчниците, моловете и кътове за игра  т.е.там, където се събират много деца става заразяването, чрез фекално замърсяване или по въздушно-капков път, съобщи доц. д-р Атанас Мангъров, началник на Първо детско отделение в Инфекциозна болница. 
5 са серотиповете на ротавирусните инфекции опасни за човека.
Прекаралите заболяването имат създаден имунитет, но единствено срещу този серотип на ротавируса, от който са били поразени. Доказано е, че един прекаран ротавирусен гастроентерит дава 77% защита, два - 83%, а три - 92%.
Комбинираната ваксина, предпазва от всички серотипове на ротавирусуте.
Препоръчително е ваксината да се прави на всички деца или поне на 70% от тях, за да се постигне групов имунитет. Тя има висока ефективност и добра поносимост, включително при недоносените бебета. Но трябва да се спазва стриктна хигиена, тъй като вирусът се отделя с фекалиите и може да зарази член от семейството. 
Ако се започне ваксинация с един вид ваксина, то тя трябва да се завърши с нея, е категоричен доц. Мангъров. Ваксината се отлага при деца с диария, повръщане, инфекция, както и при понеслите кръвопреливане или вливане на имуноглобулин.При остра диария се  препоръчват рехидратиращи разтвори, с цел предотвратяване болнична хоспитализация. Но ако тя все пак се наложи тогава на децата се правят венозни вливания, за да се преодолее бързото им обезводняване.
Ваксинация не се препоръчва при деца, преживели инвагинация (заклещване на част от червото) , с вродена аномалия на гастроинтестиналния тракт, с доказан или подозиран имунен дефицит.



Подкрепата от държавните институции е доста крехка... и недоносена…Грижата за недоносените деца да се превърне в национален здравен приоритет!


За това призоваха лекари, медии и родители, при представяне резултатите от стартиралата в началото на май информационната кампания - „Най-големи герои са
най-малките”, която обедини 42 медийни партньори и до момента набра 15000 нови последователи във Фейсбук. Нейните посланици - олимпийският шампион Румяна Нейкова, известният водещ Ники Кънчев и спортния журналист Петър Бакърджиев, показаха, че информираността и подкрепата са еднакво важни, не само за оказване натиск върху институциите, но и за провокиране сърцата на хората.
Галина Иванова, Фейсбук посланик на кампанията сподели: „Със сестра ми се сме недоносени близначки. И само родителите ми си знаят през какво са минали. Но ето, аз съм тук и съм здрава! Много се радвам, че чрез социалната мрежа Фейсбук – с помощта на близки и познати, чрез препредаване, успях да допринеса за популяризирането на посланията на недоносените деца!”.
По време на пресконференцията, организирана от Фондация „Нашите недоносени деца”, всички участници се обединиха около тезата, че безкрайното много говорене, на безбройните проведени кръгли маси, остава безплодно…А резултатът от провежданите кампании е само - събрани и дарени средства някому, някъде и нищо повече… Защото проблемите остават нерешени, тъй като държавата просто я няма и институциите бездействат у нас.
„Определено това е една двуполюсна кампания. От една страна, тук сме обединени страшно много медии в подкрепа на недоносените деца. Фактът, че с Пепи Бакърджиев, с който сме от конкурентни медии, стоим един от друг като лица на кампанията, показва, че има неща над рейтингите. Огромна медийна подкрепа. И какво от това? Държавата се оправдава с безпаричие. Оказва се, че не може да се доверим на държавата. Това е и нашата задача, като на едно пораснало общество да подкрепим, както можем, включително и финансово, най-малките герои.”, каза Ники Кънчев, лице на кампания
„Най-големи герои са най-малките”.
„Успех не може да бъде постигнат, ако си сам, ако нямаш подкрепа от институциите. Защото всички големи постижения са резултат не само на личните усилия, но и на подкрепата на държавата и обществото. А подкрепата от държавните институции е доста крехка... и недоносена…От малката песъчинка се ражда перла…Държавата ни трябва да положи усилия, за да се превърнат и недоносените деца в истински перли”, обобщи метафорично Силвия Лулчева, която също подкрепа каузата на недоносените деца в България.
Нерадостната картина показва обаче, че България не само продължава да изостава в организацията на грижите за недоносените деца, но се задълбочават и разликите в нивото на грижи за тях в големите градове и в отдалечените региони на страната. Продължаваме да сме една от малкото държави в Европа, която няма работеща програма срещу ретинопатия при недоносените новородени. Все още у нас няма, както завършена програма за рехабилитация, така и създаден регистър на недоносените деца независимо, че от Фондация „Нашите недоносени деца” са предложили на МЗ да ползват услугите на техни безплатни, доброволни компютърни специалисти.
И независимо, че вече десет години специалистите настояват за специализиран автомобил, за транспортиране на недоносени новородени, не само в столицата, но и в цяла западна България, до момента за София няма дори един напълно оборудван такъв реанимобил. Родилните отделения използват обикновени линейки на ЦСМП, които понякога са в доста лоши хигиенни условия. За транспортиране на едно интензивно дете обаче е необходимо затоплено превозно средство, транспортен инкубатор  и т. н., а и досега по време на транспортирането често пъти се прилага ръчно обдишване. Стойността на оборудването на една такава линейка е сто хиляди лева. Но то дава възможност по време на транспортирането да се следят жизнените показатели на недоносеното дете, да се извършват нужните манипулации така, както е в нормалните държави. 
"Често преждевременното раждане води до проблеми с дихателната система, мозъчни нарушения, проблеми с имунната система, детска церебрална парализа, зрителни проблеми и дори слепота. Не навсякъде неонатологичните отделения са оборудвани така, както трябва с медицинска техника. Имаме изключителни лекари, но те са безсилни, когато оборудването е старо”, сподели доц. Ралица Георгиева, началник на неонатологичното отделение в СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев”.
Тя отново заостри вниманието върху проблема с кадрите в неонатологичните отделения, който остава драматичен. Отливът на кадри определи като заложена бомба в здравеопазването ни. 
По думите и неонатолозите намаляват. Натовареността на медицинските сестри и акушерките нараства, независимо, че и те също намаляват. В развитите страни, съгласно световните стандарти, едно-две новородени деца, особено в интензивно отделение, се обгрижват от една сестра или акушерка, а у нас често за 10 деца отговаря една сестра.
Доц. Георгиева подчерта, че през последните 10 години на практика няма промяна в постоянния относителен дял на родените недоносени деца. Няма значително увеличаване на техния брой. Няма значителна промяна в едната или в другата посока.
32 хиляди са бебета родени у нас, от началото на 2014 г. Всяко 5-то новородено е недоносено, а в някои болници  новородените недоносени деца са 20 % . Причините за това са инфекции по време на бременност, непълнолетни или зависими майки, придружаващи бременността заболявания. Често процентът на недоносените бебета е по-висок и заради бременност при асистирана репродукция.
Нина Николова, председател на фондация „Нашите недоносени деца“, апелира не само за единна здравна стратегия за грижи за преждевременно родените деца, в но и за отговорно отношение от страна на бъдещите майки.Тя ги призова при възникване на въпроси или притеснения, веднага да се обръщат към специалист, а не към интернет и познати, защото понякога 30 лв. за преглед могат да спестят по-големи разходи в бъдещe и хиляди сълзи!

В развитите държави болните от невромускулни заболявания доживяват, и то пълноценно, своята 40-годишнина



 Да се преосмисли цялостната политика за хората с невромускулни заболявания

От БАНМЗ представиха резултатите по проекта „Съпричастност към хората с невромускулни заболявания“. Мащабната информационна кампания, реализирана 2013/2014 г. е осъществена с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“, съфинансирана от Европейския социален фонд на Европейския съюз. Целта и е социално включване на хората с невромускулни заболявания в обществото, а именно да започнат работа или самостоятелен бизнес и да подобрят качеството си на живот.
В рамките на европейския проект са открити центрове за подкрепа в градовете Нова Загора, Видин и Благоевград, където на хора с невромускулни заболявания се предоставя помощ и подкрепа в съответствие с индивидуалните потребности на болните и техните семейства. 93 семейства вече са се възползвали от техните услуги.
От БАНМЗ са проведени срещи, по отношение информираността им за техните права, за облекченията, които могат да ползват и за това как да се справят с ежедневните си проблеми. Семействата са получили консултации от физиотерапевти и пулмолози, а ерготерапевти са им дали конкретни указания как да преустроят жилищата си, за да улеснят живота и обслужването на своите деца с увреждания.
Реализирани са и множество информационни инициативи, насочени към регионалните власти и институциите, в т. ч. учители от детски градини и училища и бизнеса.
В Нова Загора, Благоевград и Видин са проведени 9 срещи с различни фокуси и една обща цел – привличане на вниманието на обществото върху потенциала на засегнатите от невромускулните заболявания за активно участие в обществения живот. Проведени са кръгли маси за създаване на устойчиви модели за сътрудничество на регионално ниво и в градовете Гоце Делчев, Самоков, Плевен, Враца, Пловдив и Кърджали. Благодарение на широката гласност за проблема, постигната чрез кампанията на национално и регионално ниво, в края на 2013 година бяха проведени редица срещи с представители от Народно събрание, Президентство и Министерствата на здравеопазването и на труда и социалната политика. В рамките на кампаниите активно се работеше и в посока повишаване на работоспособността на хората с мускулна дистрофия и търсене на начини за продължаване на активния им трудов живот, като се осигуряваше както нужната информация, така и включване в различни активности и арт терапия.
„Преди години започнахме работа с децата с невромускулни заболявания и от резултатите на проведена анкета сред тях разбрахме, че техните родители се срамуват да ги извеждат навън. Оттогава насочихме усилията си към семействата и доведохме психолози, които да работят с тях. В началото срещахме голяма съпротива: „Ние не сме луди, за да се срещаме със психолози”. Но след време започнаха да се убеждават, че не говорим за лудост, а за психичните проблеми, които трябва да преодолее всяко семейство. Особено ползотворна се оказа арт-терапията”, сподели Виолета Антонова, председател на БАНМЗ.
За съжаление обаче у нас все още няма създадена банка за дихателни апарати, от която своевременно да се ползват пациентите с невромускулни заболявания от всички региони на страната. Няма осигурени и електически легла с дистанционно управление, които облекчават живота не само на болните, но и на тези, които денонощно се грижат за тях. От асоциацията изразиха несъгласието си дихателните апарати да бъдат предоставени на дадени болнични заведения и отново настояха за създаване на дихателна банка , от която да се раздават на нуждаещите се деца.
В бюджета са заделени 300000 лв. за закупуване на дихателни апарати и средства от първа необходимост за засегнатите от невромускулни заболявания. От БАНМЗ се надяват това да не единичен жест и в края на годината да има повече средства за тези деца. Надяват се още МЗ да закупи, както скъпи апарати за инвазивна терапия, така и по-евтини за неинвазивна терапия.
Според действащата законодателна уредба отговорността от страна на държавата приключва с навършването на 18-годишна възраст. Но въпреки че нуждите на болните младежи нарастват с нарастването и на възрастта им, те са лишени вече от всякакъв вид подкрепа. В тази връзка от асоциацията апелираха за преосмисляна на националната политика, по отношение на хората с невромускулни заболявания от всички възрасти.
От БАНМЗ припомниха, че в развитите държави, в резултат на целенасочената национална политика спрямо тези хора, качеството им на живот е значително по-добро, а продължителността е два пъти по-дълга.
Така напр. тя достига до 40 години в Германия и Холандия, докато у нас е едва 20 години.
В продължение на целенасочените усилия за постигането на по-добро качество на живот на живот на над 5 – 6000 деца и младежи, страдащи от мускулна дистрофия и гарантиране на по-добър стандарт за техните семейства., БАНМЗ реализира и социален ТВ клип, който предстои да бъде разпространен за широката аудитория в близките няколко месеца.
Обновеният сайт на асоциацията, също част от европейския проект, продължава да е основен източник на информация за обществеността за проблемите на болните и техните семейства. На www.banmz.eu също така се съдържа информация  за начините, по които може да се помогне.
 

сряда, 30 юли 2014 г.

Топлофикация ни цака-яко!



                                                                                       ДО

                                                                                       Министърът на икономиката и

                                                                                       енергетиката

                                                                                       ул. "Славянска" 8

                                                                                       Омбудсманът на Р. България

                                                                                       ул. Джордж Вашингтон № 22

                                                                                       Столична община

                                                                                       ул."Московска" No 33

                                                                                       "Топлофикация - София"

                                                                                       ул.”Ястребец”23 Б, ж.к Борово

                                                                                       Техем

                                                                                       бул. Тодор Александров № 73

                                                                                       Комисия за Защита от

                                                                                       Дискриминация

                                                                                       бул. Драган Цанков N35

                                                                                       Комисия за защита на

                                                                                       потребителите

                                                                                       пл. "Славейков" № 4А, ет. 3

                                                                                       Федерация на потребителите

                                                                                       в България

                                                                                       ул. “Стефан Стамболов“ № 35

                                                                                       А,  ет. 1





Жалба


от живеещи гр.София ж.к Красна поляна 2 част бл.7







Уважаеми дами и господа,





Категорично възразяваме срещу взетата под внимание и приложена в изпълнение жалба, от собственик на имот във високите етажи на бл.7 Кр. Поляна, за преизчисляване разходите „сградна инсталация” и начисляване „загуби” (З) на топлоотдаването от сградна инсталация - единствено и само върху собствениците живеещи от 1 до 6 етаж.

Считаме за нарушени всички действащи в момента нормативни документи – Закон за енергетиката (ЗЕ), обнародван в ДВ бр.66 от 26 Юли 2013 г., Наредба № 16-334 от 6 АПРИЛ 2007 г. за топлоснабдяването (Н), Методика за дялово разпределение на топлинната енергия в сгради етажна собственост (МДР), Закон за собствеността (ЗС)и Закон за етажната собственост (ЗЕС).

Мотивите ни са следните:

1. Съгласно чл.38 (главните линии на всички видове инсталации и централните им уредби… всичко, което по своето естество служи за общо ползване) от Закона за собствеността (ЗС), чл. 139 (1), чл.140 т.3 (3) от Закона за енергетиката (ЗЕ)-Сградните инсталации (СИ) за отопление и горещо водоснабдяване в сграда - етажна собственост (СЕС) са обща етажна собственост.

В допълнителните разпоредби на Наредбата…чл.14 гласи:

Разпределителната мрежа в СЕС е елемент на СИ.

Което е справедливо и не нарушава принципът на солидарността.

2. Чл.6.1.4. от Методиката за дялово разпределение на топлинната енергия, койтогласи, че „За високоетажни сгради – етажна собственост с отоплителни инсталации с повече от една зона, с открито изпълнение по проект, топлинната енергия отдадена от
сградната инсталация за високата зона, в помещенията от ниската зона, през които преминава, се определя от лицето по чл. 139б от ЗЕ по изчислителен път, по реда на т.6.9”. Отделен е въпроса за методът и формулата, но никъде не е упоменато, че живеещите в по-ниската зона (първи кръг на топлоподаване) освен за енергия от сградна инсталация”, само и единствено те заплащат и нейните загуби в СЕС.

Да не говорим за феномена наречен "енергия за отопление от сградна инсталация” съществуващ само в нашия правен мир… Нито пък за определянето „по изчислителен път”…

Освен това не всички топлопроводи от първи кръг са по открит инвестиционен проект (взираме южните апартаменти на вх.Б).

3. В нашата високоетажна сграда, по смисъла на упоменатите нормативни документи, подаващите и връщащите топлопроводи (тръби, които преминават през всички апартаменти по вертикалата и част от общата сградна инсталация-топлопреносната мрежа), са обща етажна собственост дефакто на всички, но деюре тя е разположена в нашите идеалните части на сградата.

По презумпция проектантът е предвидил/приел, че СИ е обща „магистрала”, по която циркулира вода по общите тръби, за затопляне на втория кръг.

Искаме, не ги искаме тези подаващи и връщащи топлопроводи (собственост на всички), те са в нашите жилища и това е заварено положение. Ако прекъснем обаче т.нар.”магистрала”или „трасе” ще е самоуправство от наша страна, защото ще нарушим правата на живеещите от 7 до 12 етаж. Но нашите права не са ли нарушени в случая? Не сме ли ние подложените на риск и дискомфорт – спукване на тръбите, поддръжка по отношение на хигиена, естетичност и т.н.. Не сме ли потърпевши-„натоварени” с двойно плащане, само защото имаме нещастието да живеем от 1 до 6 етаж, а тези от 7 до 12 етаж, новопоявилата се загуба (З), да не я заплащат? Страхотна солидарност, п отношение на общата собственост, няма що!

Хипотетично да приемем, че тези подаващите и връщащите топлопроводи, не са обща, а наша собственост. Тогава може да правим каквото искам с тях, нали? Да ги махнем примерно. Ще сме в правото си, ако не го направим, но потърсим заплащане - наем за т.нар.тръби от всички клиенти, които живеят над нас и заради които те са в нашата собственост и реално не са ни необходими и ни пречат. В този казус и вие включително също ще трябва да ни плащате наем, но уви не живеем в нормална, бяла държава…

3. Съгласно 7.2. от Методиката за дялово разпределение….-топлинната енергия за отопление на общите части на сградата - етажна собственост, заедно с топлинната енергия, отдадена от сградната инсталация, се определя като разлика между общото количество топлинна енергия за отопление и сумата от показанията на индивидуалните топломери в отделните имоти и се разпределя между всички потребители пропорционално на отопляемия им обем по инвестиционен проект.

Основен принцип на топлообмена е циркулацията. В идеалния случай трябва за целта да са отворени всички вентили и то на всички ползватели/клиенти до един. В действителност 90% от собствениците обаче не ползват или ползват частично парно, което е реалното доказателство, че „т.нар. 3-4 тръби”, минаващи през апартаментите ни, са студени. Какъв е коефициента по теория на вероятностите, за отдаване на топлина от тях? И защо тя се калкулира единствено в нашите индивидуални справки за изминалия отоплителен сезон?
Къде остава солидарността отново питаме?

4. Друг параметър за изчисление на количеството топлина и разходите по нея е т. нар. пълен отопляем обем на имота по проект. От определението му е видно, че в него са включени обемите на прилежащите към имота общи части (коридори, стълби и др.).

При старта на принципа „дялово разпределение”, след махането на отоплителните тела от там, корекция не бе извършена и те не са приспаднати от идеалните части за всеки един апартамент.

Съгласно чл.6 от допълнителните разпоредби на Наредбата, т. 9.3, т.9.3.2 от Методиката и раздел ІІІ т.21 от ежемесечните ни фактури отново калкулирате пълен отопляем обем.

Питания и искания:

1. Защо, при по-високи температури за отоплителен сезон 2013/2014, в сравнение с предходния, при наличие на нова абонатна станция, която автоматично се включва и изключва при промяна на времето, няма никаква разлика в сумите за заплащане в документите за главен отчет на Techem?

2. Моля да ни предоставите справка от БАН за средните температури, за посочения отчетен период, тъй като те не са фиксирани в индивидуалната справка за отопление и топла вода за периода 04.2013-05.2014 г.

3.Съгласно т.6.1. 1. от Методиката взета ли е в предвид промяната в отоплителната инсталация-нова абонатна станция и променена ли е общата проектна мощност на сградата?

4. По кой екзекутивен проект, нормативен/поднормативен документ - член, точка, подточка, ваш представител (лицето по чл.139б), в края на изминалия отоплителен сезон, замери цоловете на общите подаващи и връщащи топлопроводи, в нашите собствени жилища от 1 до 6 етаж и защо (З) е начислено само от 1 до 6 етаж? Това е нарушение на сградния инвестиционен проект, въз основа на който са базирани всички параметри за измерване на количеството топлина, съгласно Методиката….. Това е нарушение също така не само на принципа на солидарността, но и на нашите конституционни права. Кое наложи ревизирането – жалбата ли , която оспорваме? Считаме, че лицето по чл.139б некоректно извърши замерването,влизайки в на всички апартаменти, тъй като „З” е калкулирано и  за живеещите на 7-я етаж, влизащи във втория кръг.

5. Във основа на коя действаща нормативна уредба в момента - нормативен/поднормативен документ - член, точка, подточка, загубите за подаващите и връщащите топлопроводи, част от СИ-собственост на всички живеещи в СЕС се начисляват само и единствено върху сметките на клиентите ви от първи кръг на топлоподаване, при положение, че щранга за топлоподаването нагоре (7-12 етаж) не е прекъснат? Този двойнствен стандарт уврежда интересите ни като потребителите.

С други думи защо с “Технологични загуби в сградната исталация”, включващи топлинните загуби от тръбите за топла вода и за нейната рециркулация едностранно се „товарят” едни, а други се освобождават от тях?.Всички живеещи в СЕС са длъжни да спазват разпоредбите в страната ни. Нарушен е сериозно принципът на солидарността отново.

6. Нима трансмисионните загуби не са за всяка отделна секция в сградата, а само за първата, а втората няма никакви ?

7. На каква законова база е изчислено новопоявилото се (З)  в индивидуалната справка за отопление и топла вода за периода 01.05.2013-30.04.2014-гарсониери-102 куб.-1599,969 (2-3 тръби);

                                             - двустайни-139 куб.(4тръби, в някои апартаменти те са закрити)                                                                  -2850,546

                                              -тристайни-188 куб.-(4 открити тръби)-2879,945?

8. На какво основание и как са изчислени за бани, тоалетни и мокри помещения разходите, така че отчетените стойности по новите данни са по-ниски от старите и различни за отделните етажи с апартаментите с еднакви кубатури?

9. Защо за бани, тоалетни и мокри помещения, от един и същи тип апартаменти са различни, напр. за жилище от 180 куб. те са 917 на по-нисък етаж и 538 за по-висок?

10. Каква  е разликата в разхода на топлинна енергия при радиатор с показание нула и откачен физически радиатор? Кой и защо харчи повече от двата радиатора?

11. Предоставете ни справка за високи жилищни сгради в различни райони на София за начислено (З) само върху сметките на ниските етажи и давате ли си сметка какви дела ще „завалят”?...

Настояваме от Топлофикационно дружество:

-Да се сложат холограмни пломби на ревизиращите кранове на радиаторите, тъй като те са предпоставка за кражби;

-Да се сложи топломер за всеки кръг;

-Да се изолират за ваша сметка откритите тръби в собствеността ни или да изнесат инсталацията и топломерите извън нея;

-Всички вертикални щрангове да се преместят на стълбищата. Загубите в общите части и вертикалните щрангове, както и топлоотдаването от сградна инсталация да се поема от всички собственици в СЕС. Дяловото разпределение на енергията да е на база реална консумация в собствеността-отделните апартаменти, но на база индивидуален договор с топлофикационното дружество. Всички останали загуби трябва да са за сметка на доставчика, а не на клиента. Така няма да има двойствен стандарт, а справедливост при разпределението и ползването;

- Молим за преизчисляване на реалните кубатури.

-Съгласно чл.41 от ЗС и чл.10 от ЗЕС, за да има разпореждания върху общите части се ,изисква протокол от ОС на СЕС. Молим този протокол да ни бъде предоставен.

роцентът за сградна инсталация да се определя от СЕС, но не по вашата математическа формула;

След като топлинната енергия не се продава и не се купува, а се доставя.т.е. след като няма равнопоставеност между страните са на лице наложени дискриминационни условия при топлоснабдяване.

Уважаеми властимащи,

Та нали именно за това е и индивидуалното дистанционно отчитане и сметките за индивидуалното потребление в жилищата - да се спрат кражбите, да има прозрачност, справедливост и всеки да плаща реално за това, което ползва? Живеещите от 1 до 6 етаж, но не само те, намаляват през зимния сезон потреблението респективно и разходите си, не благодарение на тези транзитни тръби в домовете си, които не искат, а заради саниране, смяна на дограма и др. т. е. на приложените от тях енергоспестяващи мерки. Тръбите реално пренасят енергия, но те не топлят, колкото един радиатор, нали?

Не може за сметка на  коректните платци, които продължават да бъдат „товарени”, да се събират несъбраните вземания, а некоректните т.е. не плащащите да остават безнаказани.

Това е нарушение на човешките и гражданските ни права и явна дискриминация, защото всички ползват, но само едни плащат.

По този начин топлоснабдителните организации се превръщат в пълноценно функциониращи фабрики за насилствено производство на длъжници, поради принудата - коректните да плащат всичко, заради крадците и ползвателите не плащащи нищо. Но това може да доведе само до едно-единствено нещо -  коректните платци рано или късно да престанат да бъдат такива. Ножът е опрял вече до гърло, до кокал, а това което става в България е геноцид спрямо българите! Живеем в 21 век и човек трябва да може да отказва не искана „услуга”. Абсурдно е тя да се вменява, която не я иска човек. Това само показва, че не става дума за услуга/доставка, а става дума за пладнешки грабеж. Но да се връщаме към крепостното право не е ли малко късно и това не граничили с безумие?

Надяваме се, че тази явна несправедливост ще бъде откорегирана. В противен случай си запазваме правото да сезираме медиите, съдебните институции в страната и ЕС, имащи отношение към повдигнатите от нас наболели проблеми.



Дата

С уважение



Име и Фамилия                                           Аб.№                          Подпис