Програмата „Хемангиоми в ранна детска възраст“ на НПО ще осигури безплатна терапия за около 40 бебета с хемангиом в ранна детска/кърмаческа възраст

Проектът цели от една страна да повиши информираността на обществото относно социалната значимост на заболяването, от друга – да подпомогне осигуряването на

ранен достъп до съвременно лечение на засегнатите деца, а от трета - да се създадат условия за траен диалог с институциите по този проблем.

Тъй като у нас до момента няма стандарт за лечение на хемангиомите в ранна детска (кърмаческа) възраст, както и възможност за реимбурсиране на лечението, чрез този проект НПО ще осигури ранен достъп до пълен курс на лечение на 40 бебета с хемангиом.

Родителите, които желаят да получат повече информация и да се включат в проекта е необходимо да се свържат с горещата телефонна линия на НПО - 0700 10 515.

Като част от нея предстои старта на Факултет „Хемангиоми в ранна детска възраст“ на сайта на Университет за пациенти - www.uni.npo.bg, където ще бъде предоставена изчерпателна информация за хемангиома – специфики на заболяването, честота, рискови фактори, възможности за лечение и др.

Във връзка с програмата бе свикана и Експертна работна група от специалисти педиатри, неонатолози, дерматолози, онкохематолози, детски хирурзи и детски кардиолози, която обсъди аспектите на заболяването (патогенеза, клинично  протичане, диагностика, лечение, текущо проследяване и усложнения, възможностите за лечение в Европа), предизвикателствата пред достъпа до навременно лечение у нас и Препоръките на Европейската експертна група за лечение на детски хемангиоми.

Бе отчетено наличието на възможности за системно лечение с перорален пропранолол, разрешен за педиатрична употреба, приложим в домашни условия, с утвърдени терапевтични схеми и обширни клинични данни за безопасност, които са описани от Европейската експертна група за лечение на хемангиоми в ранна детска (кърмаческа) възраст (IH).

Експертите заключиха, че стартирането на процедура за реимбурсация на лечението ще улесни достъпа до лечение на пациентите, страдащи от хемангиоми в ранна детска (кърмаческа) възраст и ще подобри прогнозата на заболяването.

Сред рисковите фактори на това заболяване са преждевременно раждане, напреднала възраст на майката, бяла раса и др. Навременната диагностика, пълните лабораторни и образни изследвания и адекватното лечение са от особено значение за предотвратяване настъпването на усложнения.

Хемангиомите са най-честите мекотъканни тумори, разпостранени в детска възраст, които засягат 4,5% от всички новородени. Хемангиомите се срещат относително често – при 8-12% от всички новородени и при 22% от недоносените деца, като честотата им е по-голяма сред момичетата. Обикновено липсват при раждането и се появяват в първите дни или седмици след това (70% се проявяват до 4-5 седмици след раждането), като значително нарастват към 5-ия месец на кърмачето. Между 3 и 10% от новородените развиват хемангиом до навършването на 1 година.

Хемангиомът в ранна детска възраст е доброкачествена, често спонтанно регресираща патология, която понякога поради значимостта си или локализацията си води до естетични и функционални проблеми или риск за живота на кърмачетата. Началото на лечението зависи от разрастването на хемангиома, риска от усложнения, свързани с неговия размер и локализация, риска от кръвоизливи и неестетични белези. Туморите, които най-често налагат провеждане на активно лечение вместо изчакване на спонтанно обратно развитие са тези, локализирани в периорбиталната област, централната част на лицето, дихателните пътища, кожните гънки и аногениталната област. Хемангиомите, локализирани в тези зони са с по-висока честота на улцериране, развитие на органна дисфункция и обезобразяване. Те по-често се асоциират и с други малформации.

При 5-10% от хемангиомите, в зависимост от разположението им,  може да настъпят сериозни усложнения като обструкция, улцерация или обезобразяване, които да доведат до значителна болестност на засегнатите пациенти (некроза на носа, ушна инфекция, патологично въздействие върху съседни органи, хронична болка, кървене, респираторни затруднения и понякога могат да бъдат и животозастрашаващи). Не третиран хемангиом би могъл да претърпи спонтанна инволюция, но последствията биха могли да бъдат необратими или да представляват неестетичен дефект, водещ до трайно обезобразяване, докато своевременно лечение позволява да се избегне този тип последствия.

Хемангиоми, които причиняват обезобразяване или функционални ограничения могат да повлияят на качеството на живот на засегнатото дете и неговото семейство. Отрицателна реакция от непознати, социална стигма, тъга, стрес и ниско самочувствие са някои от най-често съобщаваните ефекти от наличието на тези лезии.

12% от децата с хемангиом имат нужда от лечение, а при част от тях то е животоспасяващо.

По данни на НСИ за 2015 г. броят на живородените деца е 65950. Имайки предвид епидемиологичното засягане от до 2,6 до 4,5%, липса на спонтанна регресия и усложнение при до 10% (5-10%) от засегнатите, става ясно, че максималният брой на децата, нуждаещи се от системно лечение е приблизително 200 - при условие, че бъдат обхванати и диагностицирани всички деца със заболяването, което е практически невъзможно поради липсата на системен скрининг за заболяването.