В страните членки на ЕС под РБ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европа около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече РБ, като много от тях са деца, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.
Според международни проучвания, около 5% от населението на Стария континент е засегнато или ще бъде засегнато в определен момент от РБ. За България, чието население е около 7 500 000 по данни от 2004 година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 – 450 000 човека.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, РБ често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от РБ по света, така и на техните семейства.
Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с РБ, който ще бъде честван в над 100 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия и др.) е „Научните изследвания дават безгранични възможности“. На 28 февруари стотици пациентски организации по целия свят ще апелират да се увеличат инвестициите в научни разработки и опитът на отделните държави да бъде споделян, така че да бъде спасен живота на страдащите от РБ.
Научните изследвания могат да доведат до идентификация на непознати до момента заболявания и до увеличаване на разбирането на съществуващите болести. Така лекарите ще могат да поставят правилната диагноза и да предоставят на пациентите нужната за тях информация относно заболяването им. Проучванията в областта са и предпоставката за откриването на иновативни медикаменти, които да облекчат състоянието на пациентите или напълно да излекуват болестта им.
У нас Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан едновременно в 17 града (Сандански, Сливен, Стара Загора, Бургас, Шумен, Русе, Велинград, Ракитово, Варна, Кюстендил, Харманли, Симеоновград, Враца, Радомир, Плевен, Пловдив, София) с традиционен ритуал: вдигане на ръце и пускане на балони на надеждата, които символизират РБ.
Няма коментари:
Публикуване на коментар